Autizam nije bolest, već razvojni poremećaj

2. travanj je Svjetski dan informiranja o autizmu. U studiju - Brian King, Svyatoslav Dovbnya i Tatyana Morozova

Mariana Torochechnikova: Ujedinjeni narodi su 2007. godine proglasili 2. travnja Svjetskim danom svijesti o autizmu. Ovaj poremećaj, kako kažu istraživači, može se uočiti u svakom 68. stanovniku planeta. Tema ovog dana u 2015., koju je objavila UN: "Profesionalno zapošljavanje: prednosti osoba s autizmom". Čini se da su poslodavci daleko od toga da shvate prednosti tih ljudi, inače kako se može objasniti da oko 80 posto odraslih osoba s autizmom ne može dobiti posao. Osobe s autizmom, njihova socijalna prilagodba, zaštita njihovih prava raspravljat će se u današnjem programu.

Predstavljam goste na Radiju Liberty Studios: direktor Centra za autizam djece u Seattleu, profesor Odjela za dječju i adolescentsku psihijatriju na Sveučilištu Washington, Brian King, dr. King također radi u Sveučilišnoj bolnici u Seattleu i autor je brojnih publikacija o autizmu, diferencijalnoj dijagnostici, poremećajima u ponašanju i spavaju s autizmom. S nama su i stručnjaci Zaklade Goli srce, dječji neurolog Svyatoslav Dovbnya i klinička psihologinja Tatiana Morozova. Tatyana i Svyatoslav vodeći su ruski stručnjaci za razvoj i mentalno zdravlje djece, sudionici brojnih međunarodnih projekata posvećenih razvoju usluga za ugrožene obitelji i djecu u Rusiji i zemljama bivšeg SSSR-a, te pozvani profesori s fakulteta za neurologiju na Sveučilištu u Novom Meksiku. Irina Molotkova nam pomaže u prijevodu, za koji joj se puno zahvaljuje. Prvo želim započeti razgovor o statistici. Na samom početku programa, rekao sam da sada, prema različitim istraživanjima, svaka 68. osoba pati od poremećaja iz autističnog spektra u svijetu. Prije samo osam godina, kada su Ujedinjeni narodi uspostavili ovaj svjetski dan, rečeno je da svaki stoti čovjek na svijetu na ovaj ili onaj način pati od autizma. Što se dogodilo tijekom tih 8 godina, zašto odjednom takav jaz u statistici. Odakle dolazi svaka 68. osoba umjesto svakog stotog? Što se dogodilo? Toliko ljudi počinje patiti od takvih poremećaja ili se statistika poboljšava?

Brian King: Stvar nije u tome da je došlo do značajnih statističkih promjena kada smo o tome razgovarali prije 7 ili 8 godina i da su takve brojke dane, možda jedna od 115, a danas govorimo o svakim 68-im. Problem je u tome što američki znanstvenici kažu da taj broj raste eksponencijalno. Možemo čak vidjeti dvostruko povećanje takvih ljudi. Posljednja studija, provedena u Južnoj Koreji, pokazala je širenje ovog kršenja za svakih 35. po redu.

Mariana Torocheshnikova: Ovo su regionalne posebnosti. Uostalom, jedno od glavnih pitanja u vezi s poremećajima iz autističnog spektra: odakle dolaze? Jesu li ti genetski poremećaji ili su uzrokovani okolinom, uzrokovani troškovima odgoja, možda i dominacija elektroničkih komunikacija, zbog činjenice da su djeca bukvalno od rođenja okružena elektroničkim svijetom, prijenosnim računalima, tabletama i svjesno se zatvaraju?

Brian King: Vjerujemo da širenje ove bolesti nije posljedica činjenice da su djeca okružena velikim brojem elektroničkih uređaja ili da su to neki posebni odgoj. Čini nam se da su genetski faktori koje ste spomenuli doista vrlo važni.

Mariana Torochechnikova: Dakle, ta bolest ima genetsku prirodu?

Svyatoslav Dovbnya: Želim intervenirati jer koristite dva termina koji se ne koriste u modernom ruskom jeziku kada govore o autizmu. Prvo, koristite riječ "patiti", to jest, nitko ne pati od bilo čega, ljudi imaju poremećaje iz autističnog spektra.

Mariana Torocheshnikova: Hvala vam što ste razgovarali o tome. Mislim da je to najčešća zabluda ne samo među novinarima.

Svyatoslav Dovbnya: A drugi nije bolest. Bolest je nešto što ima jasan početak i kraj. Ovaj poremećaj je stanje s kojim se osoba rađa, jer je povezana s genetskim čimbenicima.

Mariana Torochechnikova: Sada smo čuli statističke podatke o Južnoj Koreji, gdje svaka 38. osoba pati od ovog poremećaja. Što je u Rusiji? Kada sam pripremao program, nisam mogao naći nikakve podatke o Rusiji u vezi osoba s poremećajima iz autističnog spektra. Zašto se to događa? Bilo kakve tajne informacije ili takve dijagnoze ne daju?

Tatiana Morozova: Počnimo s činjenicom da je u udžbenicima koji su postojali prije 20 godina napisano da je to vrlo rijedak razvojni poremećaj. Učestalost pojave je otprilike jedan od deset tisuća, zatim je iznosila 2,4-2,6 na tisuću. Sada se statistika mijenja. Nažalost, još uvijek nema državne statistike. Učestalost pojave jako ovisi o tome koliko dobro stručnjak u određenoj regiji zna kakav je razvojni invaliditet i kako kompetentno postavlja dijagnozu. Stoga se ispostavlja da u velikim gradovima, gdje stručnjaci znaju što je to, sve više ljudi s poremećajem iz autističnog spektra.

Svyatoslav Dovbnya: Više je ljudi s dijagnozom autističnog spektra.

Tatiana Morozova: Ljudi koji se nazivaju osobama s autizmom. To jest, jasno je da su svugdje otprilike isti iznos, samo negdje drugdje.

Mariana Torochechnikova: Ja točno shvaćam da u Rusiji uopće nisu skloni takvim dijagnozama i češće i lakše, vjerojatno, liječnici će djetetu dati dijagnozu "shizofrenije" ili "demencije" i time se izolirati od te situacije?

Svyatoslav Dovbnya: Demencija, očito, znači dijagnoza "mentalna retardacija". Postoje neke dijagnoze koje su korištene prije, koje su postojale u starim dijagnostičkim klasifikacijama koje su se koristile tijekom sovjetske ere, au post-sovjetskom vremenu, one su se zapravo samo češće koristile. To znači da postoji dijagnoza "shizofrenije" koja je široko postavljena na odrasle i mlade ljude s autizmom. Čak i prije 20-25 godina, dijagnoza "autizma" nije bila medicinska administracija iz vojske, jer jednostavno nije postojala. Da bi osoba koja je imala stvarne probleme nije mogla biti primljena u vojsku, trebala je dobiti shizofreniju.

Mariana Torochechnikova: Dakle, general se oslanjao na svoj daljnji razvoj, na svoju karijeru, na mogućnosti zapošljavanja.

Svyatoslav Dovbnya: Znate, dijagnoza je važna stvar, ponekad utječe na to kakvu pomoć osoba prima, ali ponekad ne utječe, jer možda neće biti pomoći. Budući da je osoba dobila dijagnozu "shizofrenije" ili je osoba dobila dijagnozu autizma ili je dobila dijagnozu teške mentalne retardacije, još ga nisu odveli u školu, nisu odlazili u vrtić - za koju je bolest primio potvrdu Nažalost, postoji narušen razvoj, čak i ne toliko važan. To jest, to nisu uvijek srodne stvari, kakvu pomoć osoba prima i što ne prima, ali češće je još uvijek povezana. A posebno, činjenica da mi autizam nije malo dijagnosticiran - ne dopušta roditeljima da se ujedine i zahtijevaju obuku za svoju djecu.

Mariana Torochechnikova: Takozvano inkluzivno obrazovanje.

Svyatoslav Dovbnya: Može biti poseban, može biti inkluzivan, može biti na različitim razinama. Obrazovanje ne može biti samo jedno, ne može biti inkluzivno za sve, ne može biti posebno za svakoga, jer djeca i odrasli imaju različite razine sposobnosti i različite razine autističnog poremećaja.

Mariana Torochechnikova: Svaka 68. osoba na planeti ima poremećaj autističnog spektra. Na primjer, u Rusiji, mislim da mnogi ljudi, uključujući i mene, na svoju sramotu, ne primjećuju takve ljude, ne vidimo ih. Kad sam čuo za tu figuru, bio sam jako iznenađen, jer se ne sjećam ni u vrtiću, ni u školi, ni na sveučilištu, ni među mojim najbližim krugovima takvih ljudi, nisam ih upoznao. Mislim da većina Rusa zna o autizmu i autizmu samo zahvaljujući Hollywoodu i filmu "Kišni čovjek", nekoliko drugih filmova. S vašeg gledišta, zašto se to događa? Zašto ne znamo za to, u svakom slučaju u Rusiji? Mislim da američko društvo tome pridaje više pozornosti.

Brian King: Tri razloga zašto znate više o autizmu. To je zato što su stvorene posebne službe koje su pomogle tim ljudima. Prije svega, to se dogodilo zato što su roditelji tražili, rekavši da je takva pomoć potrebna njihovoj djeci i njihovim obiteljima. To je možda upravo zbog toga što su takve usluge stvorene, to je bila neka vrsta apela za liječnike kako bi bolje odredili prisutnost takvih poremećaja.

Mariana Torochechnikova: Je li inicijativa došla odozdo?

Brian King: Apsolutno. Drugi razlog, jer je obrazovni sustav postao sve uključiviji. Jer do sada su ta djeca poslana u neke posebne ustanove, specijalne škole. Sada su ta djeca uključena u redovne škole, nalaze se među običnim stanovništvom, a to znači da su ljudi počeli bolje razumjeti njihove probleme.

Mariana Torocheshnikova: Počeli su vidjeti. U Sjedinjenim Američkim Državama, kada su ti ljudi išli u opće obrazovne ustanove, na sveučilišta, počeli su ih primjećivati, učili su o njima.

Brian King: Apsolutno.

Mariana Torocheshnikova: To se ne događa u Rusiji. I zašto, usput? Ima puno roditelja koji imaju djecu sa sličnim poremećajima, zašto se ne organiziraju? Uostalom, organizirani su roditelji djece u invalidskim kolicima, roditelji tzv. Posebne djece kojima je dijagnosticiran Downov sindrom, izjavljuju se, nešto čine. Zašto se to ne događa u ovom slučaju?

Tatyana Morozova: Recimo da se ono što se sada događa u Rusiji, donekle ponavlja ono što je bilo u svijetu. Postoji nekoliko takvih začaranih krugova, kada ne otkrijemo, ne postavljamo dijagnozu, a nemamo usluge u školama, nemamo dovoljno rehabilitacijskih usluga, pa ljudi samo sjednu kod kuće. Nažalost, mnoga djeca s autizmom u staroj tradiciji našeg obrazovanja nisu prepoznata kao obučena ili neobučena, zbog čega se nisu razvili posebni programi podrške za obrazovanje takve djece.

Mariana Torochechnikova: Jesu li postojali razlozi za takve zaključke?

Tatiana Morozova: Osnova je bila da ljudi nisu znali kako ih podučavati. To jest, ako dijete ne slijedi određeni program, to ne znači da on ne može učiti, to znači da se program jednostavno mora promijeniti. A s promjenom pristupa, promjenom programa može se vidjeti da mnoga djeca s autizmom uče vrlo dobro. Da, djeca mogu imati neke poteškoće, ali mnoge poteškoće se mogu prevladati. Što više razmišljamo o takvoj djeci, što im više pomažemo da budu u društvu, u školi, u vrtiću, u drugim situacijama, što ih češće vidimo, to je veća mogućnost da se roditelji ujedine. Jer ako nema obrazovnih usluga, ako se dijete ne odvodi u školu ili vrtić, a roditelji trebaju nastaviti raditi i odgajati drugu djecu.

Mariana Torochechnikova: Ustav Ruske Federacije također jamči obrazovanje za sve.

Svyatoslav Dovbnya: Pitanje ste počeli pitati zašto se roditelji ne ujedinjuju - to nije istina, jer se ujedinjuju, u Moskvi postoje vrlo snažne roditeljske grupe, postoje jake skupine u Nižnjem Novgorodu, u St. Vidimo da obrazovni programi i usluge koji dobro rade, pokušavaju raditi na prilično modernoj razini, svi su stvoreni uz podršku roditelja. Dio toga plaćaju roditelji koji imaju sredstva.

Mariana Torochechnikova: Sukladno tome, postoji nada da će pozornost biti usmjerena na taj problem, pozornost države, neka vrsta vladine intervencije. Inače, događaj će se održati u Kazanu 2. travnja, a pokreće se poseban program samo za djecu s takvim poremećajima. Ona je pod nadzorom predsjednika Tatarstana, neki drugi dužnosnici, dodjeljuju sredstva iz proračuna.

U mnogim gradovima svijeta, akcija se održava 2. travnja, kada su, u znak solidarnosti s osobama s autizmom, zgrade najvećih gradova i trgova označene plavom bojom. Plava je boja Svjetske organizacije za autizam. Koliko ja znam, 2. travnja u Moskvi zgrade u Bashkiria, u St. Petersburgu će biti istaknut, Moskva vlada još nije potvrdio. Prvi put u Londonu ove godine, Trafalgar Square bit će označen plavom bojom kako bi se skrenuo pozornost na ovaj problem, obratio pozornost na njega.

Recite nam, tko su autisti? Jer, u načelu, ljudi sada razumiju tko je, na primjer, Downov sindrom, kako ih razlikovati?

Tatiana Morozova: Još uvijek ne govorimo o autistima, već o osobama s autizmom.

Mariana Torocheshnikova: Dakle, ova definicija nije točna?

Svyatoslav Dovbnya: Da, nema razlike, kao da me zovete naočalom, umjesto da kažem da sam osoba s naočalama. Ali oni ne razboljeti, ne pate - to je, prvo. Drugo, oni su još uvijek djeca, odrasli, imaju obitelj, trebaju igrati, komunicirati.

Tatiana Morozova: Naš jezik ima velik utjecaj na našu stvarnost. Ako kažemo da su to osobe s autizmom, naš odgovor na tu riječ trebao bi biti liječenje u bolnici.

Mariana Torochechnikova: Ovo su vrlo važne primjedbe o kojima govorite. Razumijete da većina ljudi o tome uopće ne razmišlja, ovako se oblikuje stav u društvu.

Tatiana Morozova: Ovako se stvara stav: ako pate, ako su mentalno bolesni, bolje ih je ostaviti negdje, zaključati ih i prema tome ih liječiti.

Mariana Torochechnikova: Koje su specifičnosti osoba s poremećajima iz autističnog spektra? Zašto ih ne mogu nazvati ludima, bolesnima, na bilo koji način, zaključanim negdje? Koliko im je lako ili teško integrirati se u društvo, družiti se u društvu?

Brian King: Davno, od prvih klasifikacija, kada smo govorili o ovom neredu, rekli smo da ga prvenstveno karakteriziraju poteškoće u komunikaciji. Postoje i određene ovisnosti ili prilično čudne aktivnosti, ponavljajući obrasci, nešto što je karakteristično za ove ljude. To jest, čini se da osoba s autizmom ne može naučiti društveni jezik ili ne može razumjeti. Znate, kako komuniciramo s vama, vrlo često to nije samo uz pomoć jezika ili govora, tu je još mnogo drugih stvari. Kada komuniciramo s osobom, uvijek se možemo staviti na njegovo mjesto, moći ćemo gledati u svijet njegovim očima, a to nam pomaže da shvatimo zašto se na ovaj ili onaj način ponašaju ono što žele od nas. Osobe s autizmom, u pravilu, ne posjeduju takve sposobnosti ili, barem, za njih je teško. Kada govorimo o tome, njihova nesposobnost da gledaju na svijet iz perspektive druge osobe jednaka je mojoj nesposobnosti da govorim ruski, ne razumijem ruski i ne govorim. To je vrlo velik broj komunikacija koje koristimo za takve ljude je izgubljen.

Mariana Torochechnikova: Ali dok ti ljudi nisu ludi u uobičajenom smislu, nisu opasni za društvo. Možda se ponašaju pomalo neobično, što je neobično za običnu osobu, ali oni ne nose nikakvu prijetnju njemu ili drugima, osim ako oni sami ne mogu izazvati neku vrstu nevolje.

Brian King: To je isto kao i meni i Rusu. Moje ponašanje može izgledati čudno ili nekako neobično, jer ne razumijem što mi govore, ne razumijem što žele od mene, ali nisam opasan.

Mariana Torochechnikova: Ako želite, možete naučiti govoriti ruski, kao što svatko može naučiti govoriti engleski i razumjeti druge.

Brian King: Ovo vrijedi za osobe s autizmom.

Mariana Torochechnikova: Tatjana, recite nam što rade u takvim slučajevima, kako možete integrirati osobu s poremećajem iz spektra autizma u društvo? Upravo u ovoj poruci Ujedinjenih naroda do današnjeg dana rečeno je da poslodavcima nedostaje puno, da ljudi s poremećajima iz autističnog spektra imaju bolje sposobnosti od "običnih" radnika kada je riječ o prepoznavanju uzoraka, logičkom razmišljanju ili radu koji treba obratiti pozornost. detaljima. Poziv na pozornost na problem i potrebu za zapošljavanjem, kaže Ujedinjeni narodi. I kako naučiti komunicirati i razumjeti takve posebne ljude?

Tatyana Morozova: Počnimo s činjenicom da su ljudi s autizmom vrlo različiti. Vrlo često ljudi ponavljaju istu frazu: ako ste vidjeli jednu osobu s autizmom, onda ste vidjeli jednu osobu s autizmom. Prije svega, to su ljudi, oni nisu autisti, već ljudi s autizmom, djeca s autizmom. Jasno je da se ti ljudi ne bi trebali bojati, ne bi trebali biti zaključani, jer ako zaključate bilo koju osobu, ne dajući priliku da komuniciraju i uče, osoba će rasti divlje i neće razumjeti druge ljude.

Mariana Torochechnikova: A gdje ga zatvoriti, je li već zatvorena?

Tatyana Morozova: Postoje određeni načini koji pomažu roditeljima i nastavnicima da bolje komuniciraju s djecom s autizmom. Konkretno, kada mnogo pričamo, to je vrlo teško, ljudima je teže razumjeti. To je isto što i priča s Brianom i Rusom. Koristeći više vizualne podrške, sporiji govor, geste, neke slike, možemo pomoći Brianu razumjeti što želimo. Ako govorimo vrlo brzo i monotono, najvjerojatnije ćemo to samo ući u užas. Postoji poseban pristup obrazovanju osoba s autizmom. Istraživanja pokazuju da što smo ranije počeli raditi, više smo mogućnosti utjecati na budućnost ovog djeteta, i dalje na budućnost tinejdžera, odrasle osobe s autizmom.

Mariana Torochechnikova: Je li moguće da osoba s poremećajem iz autističnog spektra odjednom postane apsolutna, sada koristim riječ "zdravi", uz vaše dopuštenje, odnosno uobičajenu?

Svyatoslav Dovbnya: Prije 5-10 godina, rekao bih ne. Sada postoje neke studije, koje se prvenstveno odnose na program rane intervencije, što pokazuje da je uz intenzivnu ranu bihevioralnu intervenciju mali postotak djece koja nakon nekog vremena nećemo biti u mogućnosti dijagnosticirati „poremećaj razvijenog autističnog spektra“, kao rezultat toga. rana pomoć. Ali oko toga ima mnogo rasprava - ovo je samo prvo preliminarno istraživanje. Umjesto toga, to je pitanje za Briana, jer to su uglavnom američke studije.

Mariana Torochechnikova: Naravno, ovdje se postavlja pitanje o podrijetlu tih poremećaja. Jer ako je to genetska povijest, sasvim je razumljivo da se ne može nadmašiti.

Svyatoslav Dovbnya: Uostalom, pitanje koje ste imali iznenada je iznenada. Odjednom, odjednom nema takve stvari, ne može biti, treba nam dug, intenzivan program pomoći. Druga stvar - to još uvijek ne oslobađa sve simptome, ali mi radimo takvu podršku za osobu, raspored, vizualnu podršku, dodatne načine komunikacije, treniramo da bolje razumijemo namjere i signale drugih, da osoba funkcionira u društvu, ne razlikuje se, živi isto život kao i drugi, dok još ima osobine, jer znamo sigurno da je to genetsko kršenje.

Brian King: Apsolutno se slažem, ovo nije stanje koje može odmah nestati. Ali vidimo ljude koji, s vremenom, simptomi postaju ili nedovoljno izraženi, ili ih jedva primijetimo, tako da više ne možemo potvrditi tu dijagnozu.

Mariana Torochechnikova: Dakle, ljudi se mogu družiti i apsolutno se integrirati u društvo, voditi punopravni život, zarađivati ​​za život, možda čak i podučavati ljude?

Brian King: Sve što ste naveli, sve je moguće. Još jednom želim naglasiti da je autizam vrlo različit, vidimo veliki broj mogućnosti za autizam.

Mariana Torochechnikova: Ako govorimo o različitim vrstama autističnih poremećaja, koja je od njih najčešća u svijetu? Opet, zahvaljujući holivudskim filmovima, ja i mnogi gledatelji u Rusiji znamo što je Aspergerov sindrom. Koje su manifestacije najčešće, najčešće?

Brian King: Ono što smo ranije rekli, ono što se koristi za određivanje prisutnosti takvog poremećaja, je prije svega poteškoća u društvenoj komunikaciji i ponovljenim opsesivnim pokretima i ponašanjima. Otprilike polovica ljudi koji pripadaju osobama s autizmom imaju probleme s inteligencijom, s intelektualnim razvojem.

Mariana Torochechnikova: Postoji mit, uključujući zahvaljujući filmu "Kišni čovjek", da je obrnuto s vrlo visokom inteligencijom.

Brian King: Ovo je rijedak slučaj. Znate, volimo odabrati neki jedinstveni slučaj i razgovarati o tome, distribuirati ga. Ali svaka osoba ima svoju snagu, važno ju je pronaći, odrediti. Razgovarali smo o statistici s vama, rekli smo da broj ljudi koje identificiramo s ovom dijagnozom raste, a to je uglavnom u gornjem dijelu ove dijagnostičke ljestvice, one koje visoko funkcioniraju.

Mariana Torochechnikova: Svyatoslav je govorio io potrebi rane intervencije kako bi se povećala šansa osobe s autizmom da se ostvari u životu, da se nekako prilagodi društvenom životu. Kako to prepoznati? Roditelji koji imaju dijete, kako može znati da dijete nije u redu? Profesor Brian King je rekao da će to biti nametljivi pokreti, pomalo čudno ponašanje. Ali ako pogledate dijete staro godinu i pol, dvije godine, prilično je teško odrediti što nije u redu s njim. Zato što se mnoga djeca u ovom trenutku ili hiperaktivnost razlikuju, ili ponavljaju isti pokret, ako ih zabavlja. Ima djece koja počinju govoriti kasno i kažu u obiteljima: u redu je, naš djed je također govorio u dobi od tri godine, baka u dobi od četiri godine, i svi su živi i zdravi, sve je u redu. Kako uhvatiti ovaj trenutak, kako početi zvučati alarm?

Tatiana Morozova: Ako govorimo o obilježjima društvene komunikacije, roditelji su obično prvi koji primjećuju da je nešto neobično s djetetom, da dijete nema malu komunikaciju od najranije dobi, možda od dobi od jedne i pol godine, ne reagira na nju ime.

Mariana Torocheshnikova: Što znači "ne tako"?

Svyatoslav Dovbnya: Uvijek je teško odgovoriti na takvo pitanje, jer se uvijek bojim stvoriti neku vrstu panike, preplašiti roditelje, uplašiti one koji su dobri sa svojom djecom. U načelu, imamo nekoliko prezentacija na forumu na internetskoj stranici Gola srca, koje su posvećene „crvenim zastavama“, i možda je bolje da ih se pozabavimo.

Brian King: Mislim da ste apsolutno u pravu, da, roditelji prvo primijete da nešto nije u redu s djetetom. Na primjer, ove crvene zastave, o kojima je govorio Svjatoslav, dijete ne reagira na njegovo ime ili ne gleda u oči, ne stvara vizualni kontakt.

Mariana Torochechnikova: Možda neće odgovoriti na svoje vrijeme jednostavno zato što je gluh, na primjer.

Brian King: Da, to je, naravno, problem. Naravno, onda će dijete biti dovedeno liječniku da vidi, provjeriti sluh.

Mariana Torochechnikova: A liječnik će reći: momci, vi niste moji klijenti, trebate ići kod neuropatologa, kod psihijatra. Za koga?

Tatyana Morozova: Ne isključuje jedni druge, možete se roditi s autizmom i imati slomljen sluh.

Svyatoslav Dovbnya: U našoj zemlji, pogotovo kada smo počeli uvoditi prvi program, veliki broj dijagnoza su ljudi koji dolaze iz audiologa, pismeni audiolozi, kojima se roditelji obraćaju sa pritužbama da dijete ne govori, ne odgovara na ime, idu na provjeru sluha, Kompetentni audiolog i audiolog uvijek imaju telefonsku službu ili stručnjake koji također mogu gledati. Budući da ima veliki broj male djece na recepciji samo oni koji nemaju oštećenja sluha, te imaju poteškoća u društvenoj komunikaciji, ne reagiraju, ne reagiraju.

Mariana Torochechnikova: Ispostavlja se da audiolog postaje prvi liječnik u životu ovog djeteta.

Svyatoslav Dovbnya: Bilo bi bolje imati kompetentnog pedijatra, da se ne povuče do trenutka kad dođu kod audiologa. Ali općenito, sveobuhvatna anketa o bilo kojem djetetu koje ne govori, ne reagira, svakako je neophodno.

Tatiana Morozova: Danas se vjeruje da se vrlo vjerojatno može postaviti dijagnoza ili posumnjati na poremećaj autističnog spektra u dobi od jedne i pol godine. Postoje istraživački centri koji su uključeni u složenije studije koje vide razliku, na primjer, u pokretima očiju, gdje dijete gleda u lice govornika, što može odrediti prijetnju u ranijoj dobi. To je pitanje za Brian, vrlo zanimljive studije koje se tek počinju objavljivati.

Brian King: Nekoliko je studija u tijeku, a cilj im je što prije premjestiti vrijeme za postavljanje takve dijagnoze. Djeca koja mogu imati poremećaj u spektru autizma, takva djeca pokazuju sklonost promatranju nekih pokretnih geometrijskih objekata ili nekih mehaničkih objekata, umjesto da gledaju ljude, pa čak i roditelje.

Mariana Torochechnikova: Mit se širi da je osmijeh majke ili oca najdragocjenija stvar za dijete, koju on stalno traži.

Tatiana Morozova: Za običnog djeteta najpoželjnija je reakcija na ljudsko lice kao određeni vizualno predstavljeni objekt.

Svyatoslav Dovbnya: Ovo je naš urođeni mehanizam.

Tatyana Morozova: To nam pomaže da preživimo. Najčudesnije je to što će u prvih nekoliko mjeseci života djeca koja će kasnije imati autizam, pogledati svoja lica, a onda će se ta sposobnost malo promijeniti.

Brian King: Ne znamo zašto se to događa. A to nije krivnja roditelja.

Mariana Torocheshnikova: To je problem u samom mehanizmu odnosa ovog djeteta prema životu.

Svyatoslav Dovbnya: To je neurološki poremećaj.

Tatiana Morozova: Ovo je značajka obrade informacija.

Brian King: Postoji nešto što ih privlači više od komunikacije, a neki od voznih faktora su ta djeca razvijenija. Ove studije pokazuju da su čimbenici koji se kasnije mogu razviti u razvoj autizma, oni su prisutni od samog početka, već su prisutni pri rođenju. To ne znači da ako ih nismo identificirali na samom početku, rezultat našeg rada neće biti dobar, još uvijek možemo postići pozitivne rezultate.

Svyatoslav Dovbnya: Govorili ste o činjenici da je najvrjednija stvar majčin osmijeh, želim reći da je jedan od mitova da ljudi s autizmom nisu važni za svoje najmilije i da ih ne voli. To nema nikakve veze s tim, samo mu je teže uspostaviti kontakt, teže mu je pokazati svoju ljubav, voli na isti način, želi komunicirati na isti način, ali mu je teže čitati signale, teže mu je odgovoriti. Ponekad se sugerira glavna pogreška koja se ponekad događa s profesionalcima i roditeljima: on ne gleda u mene, to znači da me ne voli. To nisu povezane stvari. Možda čak voli više, biti jako vezan za svoje roditelje, ali mu je teže pokazati i pročitati signale teže.

Tatiana Morozova: Vratimo se opet Brianu koji odlično govori engleski i apsolutno je prikladan u svom kontekstu, ali Brian ne govori ruski. I nema načina da Brian kaže da me dobro tretira ili me, naprotiv, boji se mene, ne. Za to će mi ili doći preblizu, bit ću strašno uplašen, ili će nekako mahati rukama da mi nešto objasni, ali ne razumijem njegov jezik. Prema tome, naš zadatak nije liječiti Brian ili zaključati Brian-a, trebali bismo pokušati nekako pronaći zajednički jezik.

Svyatoslav Dovbnya: Komunikacijski set. To je zadatak svih programa pomoći - pomoći razumjeti osobu s autizmom i pomoći mu da nas razumije.

Mariana Torochechnikova: Na početku programa čuo sam da je ipak općeprihvaćeno da je poremećaj autističnog spektra genetska, prirođena bolest. Da li znanstvenici rade na pronalaženju tog gena koji je neispravan i pomaže u prepoznavanju, u najranijim fazama, da dijete ima taj poremećaj?

Brian King: Do sada je izolirano oko 800 gena, a mnogi među njima povećavaju rizik od poremećaja iz autističnog spektra. Ali ne postoji takav gen koji možemo nazvati gen autizma. To nije situacija kao što je Downov sindrom, kada znamo da će dodatni kromosom dovesti do Down sindroma. Čini nam se da jedan ili više gena povećavaju rizik od razvoja takvog poremećaja u kombinaciji s nekoliko drugih čimbenika. Mi, nažalost, još ne znamo što su ti čimbenici.

Mariana Torochechnikova: No istraživanje se nastavlja?

Brian King: Da, naravno. Ovo je vrlo zanimljivo područje istraživanja, jer ono što nam ovi geni pokazuju su možda buduće mete za naš utjecaj.

Mariana Torochechnikova: Ja ispravno shvaćam da se sve što se tiče poremećaja iz autističnog spektra u ovom trenutku ispravlja upravo kroz komunikaciju i obrazovanje i ne zahtijeva nikakvu posebnu medicinsku intervenciju, lijekove koji će biti propisani djeci? Ili bi uvijek trebala postojati farmakološka podrška?

Brian King: I ne tako, i ne tako. Ne razmatramo ekstremne točke. Prvo, postoji mnogo radova koji razmatraju postoje li lijekovi koji mogu pomoći osobama s autizmom. No činjenica je da mnogi radovi potvrđuju: ako imate dijagnozu autizma ili poremećaja iz autističnog spektra, to ne znači da s njom nema drugih bolesti. Činjenica je da možete patiti od raznih bolesti - može biti depresija, može biti anksioznost, to može biti poremećaj raspoloženja, hiperaktivnost, i tako dalje - a možda nećete doživjeti sindrom autističnog spektra. Postoje, na primjer, djeca s autizmom koja ne spavaju dobro, ali to je upravo područje koje zahtijeva liječenje.

Mariana Torochechnikova: Povratak na temu UN-a, o profesionalnoj kondiciji, profesionalnoj prilagodbi osoba s poremećajima iz autističnog spektra, recite nam kako je lako ili teško pronaći posao, osobito u Rusiji? Vidio sam statistiku iz svijeta koju su naveli Ujedinjeni narodi, 80 posto njih ne radi. Jer oni ne mogu ili zato što ne uzimaju?

Svyatoslav Dovbnya: Opet, budući da je ovo spektar i ljudi su vrlo različiti s poremećajima iz autističnog spektra, postoje ljudi koji funkcioniraju više, postoje ljudi koji rade lošije, više intelektualnih problema, više kognitivnih problema, poremećaj autističnog spektra. Za Rusiju je, naravno, prilika da nađe posao danas uglavnom za one koji funkcioniraju više, za one koji mogu koristiti verbalni jezik, koji govore, koji imaju neke vještine, koji imaju snažnu podršku obitelji. U školama imamo posebne programe za tu djecu, odnosno one koji su sretni i upisali su se u školu, imaju veće šanse, uključujući i dobivanje neke vrste posla u budućnosti. Sa svim kršenjima, to nije samo autizam, problem je u tome što ako želimo da takvi ljudi žive pun život i rade, sami se brinu za sebe, pomažu društvu i tako dalje, postoji mnogo različitih ciljeva, potrebni su nam posebni programi kako bi se bilo je moguće.

Mariana Torochechnikova: A u Rusiji većina tih programa postoji ili na novcu neovisnih fondova, ili na novac sponzora.

Svyatoslav Dovbnya: Zapravo, u širem smislu te riječi nema. Postoji mnogo različitih radionica, malo su izolirane od stvarnog života, kada ljudi nešto rade, neki suveniri ili zanati, možda, uz nekoliko iznimaka, postoji samo Pskov, postoji dugogodišnji sustav takvih radionica o radu uz podršku gradske vlade, pa čak ni ja ne znam velike primjere. Takav da je to bio pravi posao i da je bilo uključeno velik broj ljudi s autizmom, ne samo jedan od rođaka slučajno je pao, već bi se ljudi doista uključili i bilo je jasno kako ih podržati u ovome, ima dosta takvih primjera. Postoje primjeri u Petersburgu. Razgovarat ćemo danas s roditeljima na našoj diskusiji, bit će primjera, uključujući i kako su se njihova djeca uspjela smjestiti, bit će ljudi s poremećajima, oni će ih podijeliti, reći će kako se to dogodilo. Ali do sada su to iznimni slučajevi uspjeha, pioniri koji nam daju nadu za budućnost. Reći da u Rusiji poznajemo stotine primjeraka, tisuće, iako su tisuće takvih ljudi u potrebi, radije, to je još uvijek nekoliko.

Mariana Torochechnikova: Kako uspijevate riješiti problem zapošljavanja osoba s autizmom u Sjedinjenim Američkim Državama, koliko je to teško i koliko se situacija razlikuje od Rusije?

Brian King: Nažalost, nemamo takvih posebnih programa. Napravljeni su vrlo veliki napori, ali je izgubljen vrlo ozbiljan posao koji bi nam pomogao da te ljude uključimo u rad. Možda ima više primjera gdje je to učinjeno, uspješnih primjera. I, vjerojatno, imamo više takvih slučajeva kada netko radi ili angažira osobu s autizmom, koja pokazuje da ta osoba doista obožava svoj rad, da prvi dolazi na svoje radno mjesto, on je posljednji koji odlazi. A takav pozitivan primjer doista stvara vrlo dobar odgovor, pokazujući da da, doista, ti ljudi mogu biti savršeno korišteni na poslu.

Tatiana Morozova: Ono što nas sprječava da pomognemo toj djeci, gledajući ih, pomaganje obiteljima je samo nedostatak informacija. Nadamo se da što više adekvatnih informacija imamo više mogućnosti koje će obitelj imati za djecu s autizmom kako bi živjeli normalan život.

Je li autizam bolest?

To je jedan od najčešćih mitova. Definitivno ne. To nije bolest koja se može zaraziti. Poremećaji spektra autizma (ASD) ne nastaju zbog neadekvatnog odgoja, stavova roditelja ili od cijepljenja u djetinjstvu, kao što drugi najčešće misle. To je poremećaj u razvoju s kojim osoba živi tijekom svog života. U sklopu programa "Svako dijete zaslužuje obitelj", Zaklada radi na stvaranju i razvoju besplatnih usluga pratnje za obitelji koje odgajaju djecu s posebnim potrebama, što omogućuje djeci da se maksimalno druže i ostvare svoj potencijal.

Bolest nije samo ono što možete dobiti, dijabetes je bolest, shizofrenija je bolest. Autizam je bolest. I bez da to priznajete, vrijeđate autiste odbijajući ih prihvatiti kao što su oni - nisu zdravi, zahtijevaju medicinsku njegu (psihoterapija za početak). Biti bolestan, biti bolestan nije sramota! Ne postoji ništa slično ovome, mnogi su bolesni. Dijabetičari ili hipertenzija nisu sramežljivi kada su bolesni. Zašto ste prisiljeni da se stidite tih autista?

Naravno, nemam ništa protiv sponzora i podrške, ali ako postavljate pitanja, ne odgovarajte na njih sami, pričekajte da drugi odgovore, barem ćete vidjeti da ljudi ovdje znaju za to ili ne znaju.

VAŠA PITANJA
@
Sami na njih i odgovor

Međunarodna klasifikacija bolesti ICD-10 pod šifrom F84.0 je dječji autizam. Dakle, ovo je bolest, što naravno ne znači da takva djeca mogu biti diskriminirana. Vaša je motivacija da izbjegavate označavanje bolesti jasna, ali nažalost, ovaj položaj je u suprotnosti s činjenicama i zdravim razumom.

O pravima djetetove majke s ASD-om

Sve to nije norma, postoji patologija. Autizam nije norma i dovoljno je idealizirati o posebnoj državi, njezinim mističnim razlozima i obmanuti roditelje.

Mnogi autizam ne smatraju bolest, jer se ne liječi lijekovima. Istina je da nema tableta za autizam, ali nisu od svih bolesti.

Autizam je kongenitalna mentalna bolest, poremećaj s autističnim spektrom. Spektralno se naziva zato što ima širok raspon manifestacija: od letargije do hiperaktivnosti, od potpunog očuvanja inteligencije (Aspergerov sindrom) do različitih stupnjeva mentalne retardacije (Kanner), od izolacije do goruće potrebe za komunikacijom, uključujući sa strancima.

Autizam NIJE INFEKCIJSKA BOLEST, ali se ne može izliječiti tabletama, glazbom, mikroturbanim uređajima ili konjima s dupinima. Autizam se ne može izliječiti, ali možete naučiti. Sposobnost učenja je upravo temelj socijalizacije, o kojoj se sada toliko govori. Dijete s ASD-om uči se prihvatljivo ponašanje u određenoj društvenoj skupini, najbolji način komunikacije (verbalni ili alternativni znakovni jezik, PECS kartice), suradnja s odraslima i vršnjacima, grupne igre, razumijevanje govora, zahtjevi (uključujući pomoć) odgovarajući odgovor na žalbu u različitim situacijama. Mnogi psiholozi tvrde da je autizam poseban uvjet, a učenje neće pomoći u uspostavljanju emocionalne veze s djetetom. Jednom sam izgubio godinu i pol jer sam slušao takve "specijaliste". Pitam se zašto djeca, koja se samo “uče”, imaju želju biti u timu, igrati se s djecom, gledati roditelje u oči, grliti ih, ljubiti? Zašto oni vole ići na nastavu, početi govoriti, crtati, početi spontano kopirati postupke druge djece i razgovarati o onome što osjećaju? Budući da dijete počinje shvaćati što se događa oko njega, ono što se od njega želi, može izraziti njegove želje, jednom riječju svijet oko sebe iz kaosa pretvara se u razumljiv, strukturiran prostor koji se može kontrolirati.

Autizam se ne može izliječiti, ali se učestalost i intenzitet simptoma prirodno smanjuje kako se osoba socijalizira, tako da neki ljudi pogrešno misle da se dijete "oporavlja".

Žao mi je zbog neprekidne struje svijesti, samo želim da me roditelji druge djece s ASD čuju. Što je brže dijagnosticiranje i početak korekcije, to će se dijete brže osjećati dijelom ovoga svijeta, osjećat će se potrebnim, važnim, voljenim.

Osim Toga, O Depresiji