Uspješno iskustvo liječenja autizma

Autizam je u pravilu doživotno stanje, ali mali broj djece prestaje pokazivati ​​svoje simptome, a ta se dijagnoza uklanja iz njih. Znanstvenici još uvijek pokušavaju shvatiti koliko često i zašto se to događa.

Alex, desetogodišnji dječak, skoči na krevet i pozira se pored svog omiljenog plakata Aarona Rodgersa. On se tako ponosno nasmiješi da je i sam angažirao igrača u Packersovom timu. Tijekom obilaska svoje sobe u kući u predgrađu New Yorka, on pokazuje alarm sa simbolima Packera, njegovu nagradu za osvajanje nogometne utakmice, nagradu izviđačkog odreda, a zatim glavno blago - zeleno-zlatnu kutiju za ručak s simbolima Packera napravljenim vlastitim rukama.,

"Da, vrlo dobro", odgovaram. Alexin osmijeh je u isto vrijeme pomalo stidljiv i lukav. Okreće kutiju da pokaže ono što je tamo napisano: "Tim Jetsa smrdi."

Čini se da je isti dječak kao i svi drugi, ali Alex ima nešto neobično: jednom je imao autizam, ali sada nije. Došlo je vrijeme kada njegovi roditelji nisu znali hoće li ikada razgovarati u rečenicama, a kamoli da se šali s nepoznatim gostom. Sumnjali su da autizam neće dopustiti da se to dogodi.

Alexovi roditelji počeli su brinuti o njemu čak i prije nego što je navršio godinu dana. Nije naučio sjediti, puzati i stajati u isto vrijeme kada i njegov brat blizanac. Još je bilo zapanjujuće da nije bio društven kao njegov brat.

"Alex nikad nije promijenio izraz", kaže njegova mama, Amy. (Imena Alex i Amy se mijenjaju kako bi se zaštitila njihova privatnost.) Prisjeća se kako je jedan prijatelj bezuspješno pokušao nasmijati Alexa - skakati, mahati rukama, lica. "Njegov brat bi odavno bio u smijehu, ali Alex je samo gledao u jednom trenutku", kaže Amy.

Njihov pedijatar je posumnjao na autizam i preporučio je program rane intervencije. Kada je Alex imao samo 9 mjeseci, roditelji su se dogovorili o fizioterapiji, radu s logopedom i drugim službama. Službeno, Alexu je dijagnosticiran autizam tek u dobi od 2 godine. Imao je sve klasične simptome: izbjegavao je gledati u oči, nije odgovarao na ime, nije upotrijebio pokazivački znak da kaže da želi, bio je opsjednut slovima, brojevima i životinjama. Poput mnogih djece s autizmom, on je prekomjerno reagirao na određene osjećaje i svakodnevni postupci, kao što je rezanje kose, za njega su bili traumatični - počeo se ljuljati i vrištati dodirom škare na vrat.

Nakon dijagnoze, Alexin otac nije mogao zamisliti da bi budućnost njegova sina mogla biti barem malo povoljna. Međutim, Amy je bila optimističnija. Sve svoje nade stavila je na intenzivan program bihevioralne terapije. Alex je očekivao stalan napredak - prva individualna terapija ponašanja do 30 sati tjedno, zatim terapijski program u dječjem vrtiću i osnovnoj školi, i konačno, razred općeg obrazovanja. Ove godine njegov pedijatar Lisa Schulman, specijalist za autizam, zaključila je da više ne ispunjava kriterije za dijagnozu autizma.

Sada je Alex smiješan, smiješan, sportski opsjednut dječak. On je dobro upućen u sebe iu društvene situacije. On živo raspravlja o hijerarhiji u školskom autobusu i objašnjava da je ponekad zabijanje golova u nogometu čak i bolje nego tijekom svake utakmice, jer onda su čestitke drugim igračima mnogo ljepše.

Većina djece s autizmom uvijek će živjeti s ovim poremećajem. Međutim, nekoliko studija u protekle tri godine pokazalo je da, iako nitko još ne zna razloge, postoji mali broj djece kao što je Alex, koji gube simptome koji su im potrebni kako bi postavili dijagnozu. Schulman, koji vodi veliki klinički program autizma na Medicinskom fakultetu Albert Einstein u New Yorku, kaže da većina ove djece još uvijek ima zaostale poteškoće u učenju i emocionalne probleme. “Unatoč tome, vjerujemo da je napredak takve djece jednostavno divan”, kaže ona. "Ali njihova dijagnoza u prošlosti za njih ne prolazi bez traga." Samo “manjina iz manjine” lako se nosi sa svim novim životnim izazovima - akademskim učinkom u osnovnoj školi, minskim poljem društvenog života u srednjoj školi, zahtjevima za samostalnošću u kasnoj adolescenciji i odraslom životu.

Ideja oporavka od autizma fascinira i plaši u isto vrijeme. (Sam pojam oporavka također je problematičan, budući da podrazumijeva određenu bolest, tako da je mnogi znanstvenici izbjegavaju). Godine 1987. na Kalifornijskom sveučilištu u Los Angelesu psiholog Ole Ivar Lovaas izvijestio je da je polovica djece koja su imala 40 sati tjedno terapije koja se zove analiza primijenjenog ponašanja (ABP) postala "nerazlučiva" od druge djece do kraja prve godine. razredna škola. Ova studija pružila je podršku ranoj intenzivnoj njezi djece s autizmom.

Primijenjena bihevioralna analiza, koja je prvi put korištena za liječenje autizma u 1960-ima, temelji se na općim načelima učenja. Takva terapija uključuje savjete, nagrade za željeno ponašanje, kao što je socijalna interakcija, i smanjenje onih ponašanja koja ometaju učenje. Mnoge od tih terapija autizmom temelje se na tim načelima. Alexini terapeuti, na primjer, koristili su modificirani oblik ABA-e za podučavanje najosnovnijih oblika komunikacije među ljudima, uključujući gledanje u oči tijekom seksa, pokazivanje geste kao zahtjeva i oponašanje postupaka druge osobe.

I tradicionalna ABA i njezine nove varijacije pokazale su se učinkovitim u poboljšanju kognitivnih i verbalnih vještina djece s autizmom, kao iu učenju adaptivnog ponašanja. Također je dokazano da je najranija intervencija u autizmu povezana s najboljim rezultatima.

Takva intenzivna terapija pomaže jednoj djeci više od drugih. Međutim, Lovaasova tvrdnja da se polovica male djece "oporavlja" kao rezultat intenzivne AVA terapije očito je bila pretjerana. Klinički psiholog Kathryn Lord, stručnjak za autizam na Medicinskom fakultetu Waill Cornell u New Yorku, rekao je da su takva obećanja izazvala veliku štetu. Oni su naveli mnoge roditelje da vjeruju da bi, ako bi upravo pronašli "pravu" terapiju, autizam ispario. "Nema apsolutno nikakvih dokaza za to", kaže ona. Danas, većina stručnjaka autizam smatra doživotnim stanjem.

Ipak, već suvremene studije autizma omogućile su znanstvenicima da primijete da neka djeca (njihov broj je još uvijek kontroverzan, različiti istraživači navode brojeve od 3% do 25%) tijekom vremena oslobađaju socijalnih i komunikacijskih problema i ponavljajućih ponašanja, koja su definicija autizma. Međutim, mnogi znanstvenici pretpostavili su da takva djeca mogu biti pogrešno dijagnosticirana, a zapravo jednostavno nisu imali autizam, ili su još uvijek imali autizam, jednostavno s manje očitim simptomima.

Tek u veljači 2013., časopis Journal of Child Psychology and Psychiatry objavio je rezultate istraživanja koje je provela klinička psihologinja Deborah Fein sa Sveučilišta Connecticut, koja nas je prisilila da ozbiljno razmotrimo mogućnost oporavka od autizma.

Fane kaže da je u svojoj kliničkoj praksi povremeno promatrala djecu koja su imala "nevjerojatan, značajan napredak", tako da se neizbježno pitala postoji li išta jedinstveno u povijesti života te djece. Godine 2009. počela je sustavno proučavati djecu iz prakse i na drugim mjestima, te je uspjela identificirati 34 takva slučaja među osobama u dobi od 8 do 21 godine koji su postigli „optimalni ishod“, kako to ona i njezini kolege nazivaju.

Za uključivanje u ovu skupinu, djeca bi trebala imati ranu dijagnozu autizma, ali u ovom trenutku ne bi trebalo biti nikakvih simptoma autizma. Fein je također isključio nejasne slučajeve, uključujući djecu koja nisu imala kašnjenje u govoru, ili one koji su još primali posebne usluge zbog društvenih ili komunikacijskih problema.

Iako su predstavnici ove grupe izgledali kao njihovi vršnjaci u komunikaciji, prepoznavanju lica i vještinama govora, Fein je pokušao saznati imaju li više skrivenih razlika. Da bi to utvrdili, oni i njihovi kolege proveli su niz dodatnih analiza. Rezultati jedne takve analize ukazuju na to da su mladi iz optimalne skupine ishoda malo društveno nespretniji od svojih vršnjaka, međutim, drugima se više sviđalo više od onih koji nikada nisu imali autizam, ili onih koji su do sada imali visoki funkcionalni autizam., Druga analiza otkrila je manje jezične razlike u ovoj skupini. Međutim, Fein u ovoj skupini nije našao nikakvih poteškoća s izvršnom funkcijom - širokom klasom kognitivnih vještina, koja uključuje kontrolu impulsa i emocionalnih reakcija, preusmjeravanje pažnje s jedne aktivnosti na drugu, planiranje i organiziranje njihovih akcija.

Nakon toga uslijedili su novi dokazi da neka djeca prerastu svoju dijagnozu. Godine 2014., Journal of Childhood Psychology and Psychiatry, Lord i njezini kolege objavili su rezultate istraživanja na temelju promatranja 85 djece s autizmom, koja je provedena u dobi od 2 do 19 godina. Od 32 djece u ovoj studiji koja nisu imala mentalnu retardaciju, osam djece (svi dječaci) ili 9% od 85 djece više nisu ispunjavali kriterije za dijagnosticiranje autizma do 19. godine i nisu im trebali dodatnu potporu. (U šest od osam dječaka iz skupine „vrlo pozitivan ishod“ dijagnoza je održavana najmanje 14 godina).

Istraživanja Fain i Lord ne mogu odgovoriti na pitanje zašto autizam nestaje kod neke djece. U skupini optimalnih ishoda, društveni simptomi Fanea u ranom djetinjstvu bili su nešto blaži od onih njihovih vršnjaka, čija se dijagnoza nije promijenila, ali je njihov rani profil općenito bio isti. Slično tome, Gospodin i njezini kolege otkrili su da su djeca koja su izgubila dijagnozu imala ista oštećenja kao i ostale dvije godine.

U određenoj mjeri, na ishod bi mogao utjecati pristup ranom liječenju. U skupini Fane, djeca iz optimalne skupine rezultata dobivala su u prosjeku raniju i intenzivniju terapiju od djece koja su imala dijagnozu. Oko 40% djece u skupini s optimalnim ishodom primalo je ABA terapiju u dobi od 2-2,5 godina, u usporedbi sa samo 4% djece koja su imala dijagnozu. U Gospodinovoj studiji, svih osam djece koja više nisu ispunjavala kriterije za autizam primila je bihevioralnu terapiju u dobi od 3 godine, u usporedbi s polovinom djece koja su imala dijagnozu.

Međutim, budući da u obje studije djeca nisu bila nasumce raspoređena u skupine koje su primale i nisu primale ranu terapiju, nemoguće je reći je li terapija odigrala određenu ulogu ili nije. "Većina djece ne postiže takve kardinalne uspjehe i ne gubi dijagnozu čak ni s najranijom i najintenzivnijom terapijom", upozorava Fein.

U Alexovu slučaju, čini se da je terapija pomogla. U dobi od tri godine otišao je u terapijsku grupu vrtića, gdje je naglasak bio na društvenoj interakciji, iu njemu je jednostavno procvjetao. Jednog dana, Amy ga je odvela na igralište kako bi se susrela s još jednim djetetom iz vrtića. Po dolasku, Alex nije mogao odmah vidjeti svog prijatelja u parku. "Sjećam se kako je rekao:" Izgubio sam prijatelja. To me čini tako tužnim ”, prisjeća se Amy. "Onda sam po prvi put shvatio da bi se mogao brinuti za svog vršnjaka."

Na kraju drugog razreda u kazneno-popravnoj školi za djecu s poremećajima govora, direktorica je rekla Amy da je, po njenom mišljenju, dječak spreman za prelazak u srednju školu. Bio je prebačen u redovni školski razred s dobrim programom za djecu s posebnim potrebama. Ponedjeljkom je pohađao grupu za socijalizaciju, gdje su mu dodijeljene vještine kao što je sposobnost da započne razgovor ili kompromis tijekom igre.

Priča o drugom djetetu, koje je napokon ostavilo dijagnozu iza sebe, nalikuje priči o Alexu. U dobi od jedne godine Jake Akshorn bio je razgovorljiv i aktivan dječak koji je postupno izgubio zanimanje za drugu djecu, prestao reagirati na ime i konačno prestao govoriti. U dobi od dvije godine dijagnosticiran mu je autizam. Tijekom sljedeće dvije godine primao je više od 40 sati terapije tjedno, ponovno učeći izgubljene vještine: kako pljeskati rukama i mahati zbogom, kako gledati u oči i kako se igrati s drugom djecom.

Isprva je Jake jednostavno oponašao svoje terapeute i roditelje za bombone MM ili Oreo kolačiće. Međutim, kada je Jake razvio spontani govor, prema njegovoj majci, Karen Siff Exhorn, "to je kao da je netko uključio gumb za naprijed". Kad je Jakeu bilo 4 godine, jedan od prijatelja obitelji, koji ga je promatrao na zabavi u čast njegovog rođendana, primijetio je da se ne razlikuje od ostalih predškolaca. Njegova ga je majka odvela na ponovnu dijagnozu, a liječnik je rekao da Jake ne samo da više ne zadovoljava kriterije za autizam, već i da nema rezidualnog ponašanja karakterističnog za djecu s autizmom. Liječnik je rekao da je to rijedak slučaj "potpunog oporavka".

Kad je Jake počeo pohađati vrtić, roditelji su učiteljima govorili o njegovoj povijesti autizma kako bi mogli obratiti pozornost na moguće poteškoće. Međutim, ubrzo su prestali brinuti - Jake je bio u redu. Do kraja srednje škole, nikome ne bi palo na pamet da je jednom imao autizam, kaže Ekskhorn, koji je 2005. objavio knjigu Autistički priručnik, vodič za profesionalce i roditelje koji su nedavno saznali o dječjem autizmu. Ovaj mjesec Jake je počeo studirati na Sveučilištu Michigan. Prema njegovim riječima, malo se sjeća života s autizmom, iako se sjeća slatkiša.

Neki predstavnici zajednice autizma prigovaraju samoj ideji da autizam može ili treba ostaviti iza sebe. Autizam "je sastavni dio onoga što jesmo - to je hardver, a ne softver", kaže Carol Greenburg, aktivistica za obrazovanje iz New Yorka i urednica Vodiča za autizam za razmišljanje ljudi. s istim nazivom, koji nude praktične savjete i različita stajališta o istraživanju, obrazovanju i drugim temama.

Greenburg tvrdi da u većini, ako ne iu svim slučajevima tzv. Oporavka, ljudi se uopće ne oslobađaju autizma. Umjesto toga, oni su ovladali mehanizmima ponašanja koji im omogućuju da "oponašaju osobu koja nije autistična" čak i tijekom dijagnostičkog pregleda. Međutim, takva "imitacija" zahtijeva nevjerojatnu količinu energije, koju Greenburg i njezin 14-godišnji sin znaju iz osobnog iskustva. "Svi autisti se stavljaju u položaj u kojem moramo trošiti energiju na vanjske znakove normalnosti, a ne na stvarno funkcioniranje u svijetu", kaže ona. "Ne želim trošiti energiju na pojavljivanje" normalno ", i ne želim da to radi moj sin. Želim da postignemo one ciljeve koje smo sami odabrali. "

Čini se da rezultati skeniranja mozga podržavaju ideju da nedostatak ponašanja potrebnog za dijagnosticiranje autizma ne znači nužno da je mozak "prerađen". U neobjavljenoj studiji, Fein i njezini kolege otkrili su da, dok obavljaju jezičnu zadaću kod mladih ljudi iz optimalne skupine ishoda, neuronska aktivnost u nekim dijelovima mozga više nalikuje njihovim vršnjacima s autizmom više nego osobama s tipičnim razvojem. Ti podaci ne znače da njihov autizam nije nestao, objašnjava Fein. Uostalom, ova dijagnoza je napravljena prema rezultatima kliničkog promatranja ponašanja, a ne na temelju skeniranja mozga. Međutim, prema njoj, “funkcioniranje mozga nije normalizirano. Čini se da govorimo o naknadi. "

Ari Neuman, predsjednik i suosnivač Mreže samozastupanja autizma, smatra da gubitak dijagnoze onemogućava ljudima da budu dio zajednice autizma, te da odrasli u takvoj situaciji mogu osjećati da su različiti od drugih, ali ne mogu objasniti razlog tih osjećaja., U drugim slučajevima djeca mogu odbaciti vlastitu prošlost. "Ako su vaši roditelji autizam čitavog života uzimali kao nekakvu noćnu moru koja, hvala Bogu, više nema nikakve veze s vama, to bi moglo imati negativan učinak na vas", kaže Neumann.

Karen Ekshorn tvrdi da je sasvim sigurna - Jake ne osjeća ništa slično. "On uzima svoju prošlost i može slobodno govoriti o tome", objašnjava ona. Njegovi roditelji vjeruju da dječak percipira autizam kao dio njegove prošlosti. Međutim, ona razumije zašto je drugima teško povjerovati. "Mislim da ako se potpuni oporavak ne dogodi mom sinu, ne bih vjerovao da je to moguće", dodaje ona.

Za mnogo djece gubitak dijagnoze može biti mač s dvije oštrice. Mogu imati različite poteškoće, kao što je poremećaj hiperaktivnosti s nedostatkom pažnje ili poteškoće u učenju povezane s govorom. "Neki od naših momaka postigli su ogroman uspjeh, ali i dalje trebaju pomoć", kaže Shulman. Neki problemi ove djece u početku možda nisu očiti. Problemi s manjkom pažnje mogu se manifestirati tek nakon ulaska u školu, kada djeca moraju sjediti na licu mjesta čitavu lekciju, a problemi učenja vezani uz govor mogu biti nevidljivi sve do trećeg ili četvrtog razreda, kada se od djece traži ne samo čitanje, već i učenje kroz čitanje.

Dok je ispitivao povijest nekih od djece koju je liječio, Schulman je otkrio da od 569 djece s dijagnozom autizma u posljednjih 10 godina, 38 ili 7% djece više ne ispunjava kriterije za autizam. Međutim, 35 ih je i dalje imalo emocionalne i bihevioralne probleme ili poteškoće u učenju, a samo je 10 djece studiralo u razredu općeg obrazovanja bez dodatne podrške. (Shulman primjećuje da se u svojoj studiji broj djece s problemima može uvelike precijeniti, jer djeca koja nemaju problema mogu jednostavno prestati pohađati kliniku).

Amy, Alexina majka, vidi naznake tih preostalih poteškoća za svog sina, unatoč njegovom zapanjujućem napretku. Kada je bio beba, prvi znak da nešto nije u redu bilo je kašnjenje u motoričkom razvoju. Sada, u dobi od 10 godina, čini se da je ugaoni i pomalo nespretan dječak. Otkači čašu mlijeka sa stola, ali ga uspije uhvatiti na vrijeme. Slučajno udaranje o tanjur s čipovima koji su razbacani po podu.

Ovo može izgledati kao najčešća nespretnost. Ali za njegovu majku, ovo je podsjetnik na preostale, premda manje, probleme s finim motoričkim sposobnostima. Amyno obožavanje Aarona Rogersa nije samo tipičan tinejdžerski interes, nego i odjek njegove rane opsesije slovima i brojevima. Njegovo razmišljanje također zadržava određenu inerciju, što je karakteristično za ranu dob - on kategorički odbija čitati nešto ne o sportu i "isključuje se" ako mu knjiga nije zanimljiva.

Ti odjeci Alexove prošlosti, prema Amy, "podsjećaju nas da, iako su postali skriveni, nisu nestali, a kako sazrijeva, oni ostaju dio onoga što on jest."

Zapravo, Amy uopće nije sigurna da je Alex stvarno ostavio autizam iza sebe. U školi i dalje ima poteškoća, posebno s razumijevanjem čitanja u drugim područjima koja su vezana uz jezične vještine. Međutim, dječak je naučio strategije koje pomažu smanjiti ili nadoknaditi te poteškoće, a do sada je u stanju uvjeriti nastavnike da razumije i shvaća informacije na razini redovitog učenika petog razreda.

Amy sada ima nove izvore zabrinutosti. Ona je vječno zahvalna Alexovim brojnim postignućima, ali gubitak dijagnoze sama po sebi uzrokuje njezine sukobljene osjećaje - nakon svega, uz dijagnozu, izgubljeni su mnogi izvori pomoći. "Upravo se izgubio u oceanu drugih školaraca, jer je vrlo slatko i ugodno dijete, i može izabrati pravi odgovor u domaćim zadaćama, pretvarati se da sve razumije, čak i ako nije", kaže Amy. "Neprestano se moram boriti kako bi se osiguralo da se ne nađe bez potrebne podrške u školi, a bez službene dijagnoze mnogo je teže."

Primjerice, u nastavi prirodnih znanosti, Alex je “provlačio” tijekom provjere, ali je njegova majka bila sigurna da uopće ne razumije materijal, unatoč dobrim ocjenama. Njegov učitelj nije shvatio što se događa dok mu ga Amy nije pokazala.

Roditelji poput Amy mogu se suočiti s još jednom dilemom - treba li reći djeci i ostatku svijeta o prošloj dijagnozi. Neki roditelji vjeruju da su autizam i sve što je s njim povezano - tjeskoba, opsesija, provokacije i dostignuća - sastavni dio identiteta djeteta i cijele obitelji, i jednostavno ga izbaciti iz života neće uspjeti. Jakeovi roditelji su mu rekli za dijagnozu kad je imao pet godina. "Htjela sam da to čuje od nas", kaže njegova mama. "Bilo bi mnogo gore ako bi za to čuo neki rođak na obiteljskoj večeri." Također nije htjela pretvoriti autizam u sramnu tajnu: zašto bi on šutio o tome? Jake je vijest uzimala zdravo za gotovo. "Mogli bismo mu reći i da ima boginje", kaže ona.

Drugi roditelji se boje da će posljednja dijagnoza utjecati na odnos vršnjaka i nastavnika prema njihovoj djeci, da će imati problema s ulaskom na koledž, ili da će to potkopati samopoštovanje djece. Alex zna da mu je potrebna dodatna pomoć u čitanju, pisanju i društvenim vještinama. Međutim, njegovi roditelji mu nisu rekli ništa o autizmu, a Amy nije sigurna kada će o tome reći i hoće li to uopće učiniti.

Međutim, ovo je pitanje za neko drugo vrijeme. Sada Alexovi roditelji sanjaju o tome kako je završio školu, studira i nađe zanimljiv posao. Nadaju se da će, kad ostari, steći smislene odnose i upoznati svoju ljubav. "Ponekad je iznenađujuće razmišljati o tome gdje je počeo i vidjeti kako se on pretvorio u promišljeno, društveno prilagođeno dijete, sklono razmišljanju", kaže Amy.

Amy možda nikada neće moći razmišljati o prošlom napetom autizmu i vjerojatno će se uvijek brinuti o Alexovoj budućnosti, ali nije li to istina za sve roditelje bez iznimke? "Ne mislim da postoje takvi roditelji, bez obzira na to jesu li tipični za njihovu djecu ili ne, koji su sigurni u" optimalan ishod "za njih," kaže Amy. "Svi mi pokušavamo razviti i ojačati snagu naše djece, ali u konačnici oni su ono što im je suđeno da postanu."

Nakon užine u kuhinji, Alex razmišlja o tome kako je bilo otići u novu školu prije dvije godine. Najteže je stvarati prijatelje, kaže. "Morao sam se naprezati i učiniti ono što se drugim djecom sviđa, tako da sam imao o čemu razgovarati." Srećom, uspio je pronaći ključ za društveni uspjeh - igru ​​Minecraft. On nije najbolji igrač u Minecraftu, niti je najbolji čitatelj u svojoj klasi. Ali to mu ne smeta. "Ponosan sam što sam dobar u tome što sam ja", kaže on. "Ne želim biti netko drugi."

Nadamo se da će Vam informacije na našim stranicama biti korisne ili zanimljive. Možete podržati osobe s autizmom u Rusiji i pridonijeti radu Zaklade klikom na gumb “Pomoć”.

Osim Toga, O Depresiji